9月22日是世界睡病日,在中国,有着数量众多的睡眠障碍患者,《2021年运动与睡眠白皮书》中指出,当下中国人有超3亿人存在睡眠障碍。

其中有些睡眠障碍是来自于短期的压力与生活状态,属于心理性的;但是有一些则属于生理性的病变,是一种疾病。近年来,随着各种宣传教育与社会公益活动的开展,“发作性睡病”逐渐为大家所熟知,这是一种患病人数极少的罕见病。目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人,在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足6000人。

睡眠占了我们生命1/3的时间,并且影响着剩余的2/3时间,对很多人来说,充足的睡眠是生活中一件幸福的事。但对于发作性睡病患者来说,“睡眠”却成了一种难以控制的“病”。这究竟是一种怎样的疾病呢?让我们走近今天的医生访谈栏目,与专家对谈,了解究竟什么是发作性睡病。

Q:医生您好,发作性睡病究竟是怎样一种病呢?“发作性”有什么含义呢?

A:大家好。发作性睡病是一种罕见病,是一种慢性睡眠障碍病。“发作性”可以很形象地表现这种病的典型症状,就是睡眠不受控制,甚至会像一些发作性疾病一样,患者会突然失去意识,发生猝倒。

Q:在当今社会,其实大家都会有或多或少的睡眠障碍,“晚上熬夜,白天打瞌睡”甚至成了一部分年轻人的常态,究竟如何判断自己是不是患上了发作性睡病呢?

A:在医学上,我们对发作性睡病有一个“四联症”的说法,什么是“四联症”呢,就是说发作性睡病有四种典型的症状,我来为大家列举一下:

(1)首先就是日间嗜睡,这个很好理解,患者在白天会非常容易困倦,产生过度睡眠。但是这种睡眠还与正常人通过睡觉缓解疲劳不同,它一般是难以克制的,而且无论患者睡眠的时间长短,日间的过度睡眠每日都会发生。

(2)情绪刺激后会猝倒,清醒时骨骼肌张力下降,可能导致头下垂、膝盖弯曲、甚至跌倒,然后迅速恢复,意识恢复清醒。这种疾病可能由大笑、兴奋等激烈情绪诱发。

(3)睡前幻觉,患者会在睡眠和清醒转换时,产生视觉、听觉、触觉等复合形式的幻觉,一般来说是恐怖怪诞的幻觉。

(4)睡瘫,也就是我们常说的“鬼压床”, 睡眠麻痹就是我们常说的“鬼压床”, 也被称为“睡瘫”,就是意识清醒但是无法自主运动与讲话。

如果出现上述四种症状,请大家务必重视,及时前往医院寻求诊断与治疗。

Q:发作性睡病是由什么引起的呢?

A:目前我们认为发作性睡病的病因有以下几点:常认为主要是由于下丘脑外侧区分泌素神经元特异性丧失,也是发作性睡病的特征性的病理改变。发作性睡病也有遗传因素,有数据表明,发作性睡病患者的亲属会有更高的患病风险。此外,人类白细胞抗原与发作性睡病关系比较密切,增加了发作性睡病患者的易感性。感染因素和强烈的心理应激也可以促使发作性睡病提前发病。”

Q:发作性睡病能治疗吗?又该如何治疗呢?

A:发作性睡病可以通过药物与非药物手段进行治疗,药物治疗主要用于控制嗜睡与睡眠:

(1)采用中枢兴奋剂激活下丘脑觉醒中枢达到促醒的作用,常用药物有莫达非尼、哌甲酯,二者均可以改善发作性睡病患者的嗜睡症状,马吲哚、司来吉兰等在临床上具有缓解嗜睡和抗猝到作用,这些药物均有一定的副作用

(2)采用抗抑郁药物达到抗猝倒作用,并改善夜间睡眠障碍问题,如三环类抗抑郁药、选择性5-羟色胺再摄取抑制剂、选择性5-羟色胺与去甲肾上腺素再摄取抑制剂、选择性去甲肾上腺素再摄取抑制剂等;

(3)γ-羟丁酸钠可治疗发作性睡病的所有症状,常见不良反应有头晕、恶心、遗尿、体重下降等;

(4)采用镇静催眠药治疗快速眼球运动睡眠期行为障碍,如唑吡坦、佐匹克隆、右佐匹克隆、短半衰期苯二氮䓬类药物。

Q:发作性睡病可以治愈吗?除去药物治疗之外,对于发作性睡病患者还有什么其他需要注意的点?

A:目前来说,发作性睡病尚无治愈的方法,而且主要发作于15-30岁,高峰年龄为8-12岁,所以对于发作性睡病患者来说,行为心理疗法也是治疗的重要方面,需要社会、学校、家庭以及患者个人的多方努力。

对社会来说,要提高公众对发作性睡病的普及性度,使更多公众关注到这种罕见病与患者,为他们带来更多的支持与帮助。

对学校来说,老师们应当给予患发作性睡病的孩子们更多关怀与帮助,倾注更多耐心。家长切勿盲目责备孩子懒散,而应关注孩子的身心健康,为孩子们树立坚强的心理后盾。

对患者个人来说,正确认识这种疾病,避免对未知的迷茫与恐惧,以积极的心态与疾病和解,发作性睡病对患者心理的影响就会越来越小。此外,由于激烈情绪对疾病的诱发性,患者也应避免情绪的过度波动。

总而言之,通过医学规范治疗,患者完全可以恢复日常生活和社会功能。

参考资料:

发作性睡病 4 例临床特征分析 -医学理论与实践

发作性睡病 145 例的临床特征分析 -脑与神经疾病杂志

子昂罕见病智库 发作性睡病

NP-NPR-2021-10-006

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